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09-27
2018
家長倡立法保障唐氏症人士(澳門日報)
點擊數:4 更新時間:2018-11-05

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鄭女士

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唐寶寶熱愛舞蹈,突出性格開朗、活潑的一面。

盼完善法律增支援設協會

  育有一名快滿兩歲唐氏綜合症兒子的鄭女士批評,本澳支援唐氏綜合症人士及其家庭的服務不足,更加沒有專門針對唐寶寶在醫療、專業、復康的各項訓練,及家庭支援和輔導家長。坦言自己誕下兒子時因沒有任何支援感到十分徬徨無助,最終需自行四出尋求資源和協助。為此倡導成立唐氏症協會更好地幫助唐氏症人士,並促請政府透過立法及推出具體實效的政策措施,保障包括唐寶寶在內的殘疾人士的應有權益。

  鄭女士在毫無思想準備的情況誕下了患有唐氏綜合症的兒子,這一事實讓她不知如何面對,但醫院和社工局均沒有向其提供任何支援,讓她倍感無助和徬徨。無奈之下,她透過網絡和書籍查詢和了解世界各地唐氏綜合症的各種資訊,自行訓練、照顧兒子。最後在同路人家長引路下,才加入了家協會及找到了啟智中心。但中心為其兒子提供的每月一次僅四十五分鐘的訓練,實在杯水車薪。資源如此缺乏,既讓她失望,也激起了她倡導在澳成立一個世界唐氏綜合症協會,以便更好地幫助和服務本澳唐氏症的人士。

  由於多數唐氏症兒童在整個成長階段對醫療服務、專業復康訓練等的需求很大,鄭女士希望政府能主動關注唐寶寶在不同成長階段中的身體肌能和支援需要。提供包括醫療、復康訓練、家庭支援、唐寶寶準媽媽產前和產後的輔導及支援等一條龍服務,特別應支援○至六歲黃金時期的早期療育。

  她指出,本澳保障殘疾人士權利概念、法律、服務設施配套均未與國際接軌,政府有責任透過立法和一些具體有效的政策措施,切實保障包括唐氏綜合症的殘疾人士的天賦權利,讓他們享有充分及有尊嚴的生活,並在社區和社會擔任積極參與者的角色和貢獻。