廖秀華

唐氏症嬰兒影響家長心理經濟
　　家協會行政總監廖秀華表示，唐氏綜合症兒童在整個成長階段均有別於其他特殊兒童，在嬰兒期、兒童期及成年後均有併發症。唐氏症嬰兒的誕生對家長心理和生理、經濟等均造成嚴重負擔，促請政府及早向唐氏綜合症兒童提供一套完善的醫療配套，亦需在醫療預防方面加強懷孕婦女的產前檢查。

家長照顧壓力大
　　廖秀華指出，家協會一千名會員中，有近一百名會員是唐氏綜合症兒童的家長。唐氏綜合症兒童在整個成長階段與其他特殊兒童有所不同，如在嬰兒期、兒童期及成年後均有併發症。常存有心臟病、腸道異常、眼病、聽力問題、耳部感染多發、髖關節發育不良、易感染、口肌鬆弛、吞咽困難、平衡差、握力差、容易癡肥，患急性白血病機率亦更大，成年患者更易在相對較小的年齡患阿爾茨海默病、動脈硬化等。唐氏症人士的身體機能退化較一般人快，骨質疏鬆更容易造成骨折，家長的照顧壓力相當大。

　　　廖秀華指出，唐氏症兒童的誕生，以及伴隨的種種健康、行為和融入社會問題，以及支援薄弱都給家長在心理、生理、經濟、照顧及情緒等造成嚴重的負擔。目前政府對唐氏症人士在醫療服務、專業支援輔導及家庭支援等仍甚不足，亦沒有建立中央資料庫，對唐氏症兒童跟蹤服務斷層，亦沒有專科服務支援。尤其是唐氏症兒童在○至六歲黃金階段的言語訓練、醫療服務跟進支援及家長的情緒支援等都欠奉，令家長倍感無助和徬徨。

家協會設互助
　　為此，她促請政府在醫療預防方面加強懷孕婦女產前檢查，亦應對已出生的“唐寶寶”及早提供一套完善的醫療配套。如初生階段的醫療檢查及醫療服務，兒童體能、智力評估及測驗服務等，及加強支援初生“唐寶寶”及獲診斷懷有唐氏綜合症胎兒的家長。包括個案輔導、過來人家長分享及支援、育兒技巧訓練，以及協助家長消除過度悲傷失落情緒，並加強家長的育兒信心和效果。

　　她透露，關注到家長的需要，家協會特別成立“唐寶寶家長互助小組”，與家長同行和及時提供幫助“唐寶寶”發揮潛力的信息。由於唐氏症人士“有樣睇”，遭到社會標籤及排斥，導致不少家長寧願將他們留在家中。該會除協助家長紓緩心理壓力外，亦將透過各種方式締造社區接納和融洽氣氛，有助唐氏症人士及其家庭融入社區生活。